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张姨(化名)可能从来没有想到过,有一种怪病,会带走她的公公、她的丈夫、她的3三代儿童的生活。这种疾病,或者是无法治愈的绝症。
01.结婚的时刻,恶业的种子已经种下
张姨20岁那年,在父母的带领下,嫁给了来自同一个村子的孙潇(化名)。父母的命运,媒人的话,虽然张毅很不情愿。
娶了孙子之后,张阿姨生了两个儿子一个女儿,我以为生活会越来越幸福,但我没想到,奇怪的事情接连发生。
首先,岳父,岳父经常不由自主地抽搐。她认为她正在变老,不要听你的手脚,所以没在意。后来,我的岳父去世了。
因为她与丈夫意见不合,30二十出头的张怡选择了离婚,和你的孩子单独生活。10多年后,张阿姨从熟悉的人那里得知,我的前夫也病了。“症状很奇怪,就像他父亲一样”。为了我们的孩子,张阿姨把前夫送到了养老院。一段时间后,我的前夫也死了。
公公、前夫相继去世,张阿姨开始怀疑了,孙家有什么家族遗传病吗?会影响孩子吗?
02.三个孩子相继死去,“没人再叫我妈妈了”
没想到,一句话原来是预言。1996年,张阿姨的大儿子也突然出现异常。先是斜颈,扭动嘴巴,后来发展成走路不稳,话语歧义,最后连吃饭都成了问题。
发病后10年,2006有一天,张阿姨给大儿子端馒头来了,转身做别的事情。我没想到会回来,大儿子嘴里有馒头,已经失去了呼吸。
长子已经死了,疾病又盯上了小儿子。
其实在2002年,张阿姨的小儿子出现了和大儿子一样的症状,手脚控制不了,还有认知上的困难,最后,我谁都不认识。由于肌肉无力,咽下困难,我最小的儿子没能挺过来。拓也死了。
公公、老公、两个儿子相继死去,让张毅更加坚定了孙谷友有家族遗传病的想法。为了找出这是什么病,她有压力,把小儿子的遗体和器官捐给了医疗机构。
2010年,张阿姨的女儿也被抓了。我女儿和她的两个哥哥有同样的症状,不受控制地眨眼,脸部、手脚突然剧烈抽动,就像跳舞一样,我走路不稳。
在好心人的帮助下,张阿姨带着女儿去北京看病,由医生诊断,终于解开了这个怪病的面纱,这是亨廷顿舞蹈病。
亨廷顿氏病是罕见的常染色体显性遗传性精神病,疾病发展到中期,会出现舞蹈运动障碍的症状。这是一种遗传病,张阿姨哭着说“我应该知道这一点,怎么能结婚呢!”
告诉医生张毅,目前还没有治愈亨廷顿舞蹈症的方法。但是,张阿姨不舍得,我带着女儿走上了求医之路,每天全心全意照顾女儿。2017年,张阿姨的女儿在医院抢救3天,再也没有醒来。
张阿姨的大儿子和小儿子生病后都活了下来10年,我女儿还活着7年。最亲近的人都走了,留下张毅一个人。最终,她还签了一份遗体捐献协议……
一、亨廷顿舞蹈病:优雅的名字,恐怖的“家族诅咒”
亨廷顿舞蹈病,这是一种罕见而致命的神经退行性疾病。当病人生病时,身体会不受控制地跳舞。随着疾病的恶化,患者会逐渐丧失语言能力、吞咽、平等的行为能力,最终吃不下,完全卧床不起,直到死亡,只有生存时间15-20年左右。亨廷顿舞蹈病具有世代传承的特点,患者后代的发病率50%左右。
据《2019亨廷顿舞蹈病患者生活状况调查报告》公布的数据,目前,大约有3000亨廷顿舞蹈症患者。亨廷顿氏病不仅会使患者的生活继续恶化,还会加重患者的心理疾病。调查显示,大约在我们国家20%%的亨廷顿舞蹈症患者有自杀倾向。
目前,亨廷顿舞蹈症没有特效药,优先对症治疗。氘嗪是用于治疗亨廷顿舞蹈症的主要药物。2020年,氘嗪正式获准在中国上市,解决了亨廷顿舞蹈症患者无药可用的窘境。
2020年12月28日,氘嗪也包括在内2020医疗保险目录,亨廷顿氏病相关的舞蹈症和成人迟发性运动障碍属于医保报销范围,进一步减轻了患者的经济负担。
二、罕见病很难,但是爱永远不会停止
据统计,目前,我国罕见病患者数量已经超过2000万人,每种罕见病的症状都不一样,无论是患者还是医护人员,正面临着巨大的困难,它体现在:
- 确诊难
很多罕见病是医学院的课程里没有的,在医疗水平有限的地区,经常出现误诊、漏诊,有1/3以上患者需要看过5医生可以做出诊断。
- 患者难
大多数人对罕见病了解不够,患者往往被区别对待,不能像正常人一样工作生活,造成很大的心理负担。
- 恶性循环
在目前已知的罕见疾病中,只有10%有批准的治疗药物,但是价格很贵,普通家庭是负担不起的,很多患者会放弃治疗,出现因病致贫、贫穷和疾病都在身上的恶性循环。
幸好,国家在行动。根据2021新的医疗保险目录于年发布,在61在已经上市的稀有医疗产品中,有55罕见病和药品纳入医保。我想到最近国家健康保险局的代表和医生之间的谈判,医疗保险谈判者曾经说过,“每个小团体都不应该被抛弃。”
实际上,罕见病多为遗传病,不会造成感染。面对罕见的病人,我们不要戴有色眼镜,但恕我直言、以平等的态度和他们相处。虽然这种疾病很罕见,但是我们的爱不能是稀有的。
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